治験３回目

今日は昼から診察に行く日

治験のことを書いていいのかわかんが、まぁいいや

名前は覚えてないけど（資料を見ればわかるけど…）
レミケードほど効き目がある訳じゃないけど、それよりも副作用が少なくて
緩解維持に使える物らしい
点滴するレミケードと違って、皮下注なので
時間に拘束されることもなく、お手軽（？）

今日は、その３回目

で、その皮下注がもの凄く痛い…
内視鏡や造影で打つブスコパンなんて比じゃない
それを両腕にしなくちゃいけないもんだから
ちょっと鬱です…
まぁ、それで良い体調を維持できるならいいけどねぇ
実際、始める前より調子はいい感じ
…プラセボかもしれんから、気分の問題かも

風邪でも大丈夫？

風邪をひいているわけで
咳がかなりきつい
回数はそう多くないけど、質がね
一回の咳で吐いてしまいそうな…

そんなんだから、フレンタできないかもと思ってたけど
意外とチューブはすんなり入っていったわけで

夜中に、咳した拍子にエレンタールをぶちまけなければいいがな…

耐えるしかない…？

診察行ってきた（月曜日に…）

予約外だったんで、痛い中散々待たされましたよ…
採血の指示くらい出してくれてもよかったのに、と思いつつ
診察に室に呼ばれる
案の定、採血することに…
さらに一時間待ち
この待ち時間の間に、イントラ１００ｍｌ点滴したからいいけど…

んで、採血の結果
炎症反応とかものすごく上がってるんだろうなぁとびくびくしてたけど
全然大したこと無かった
むしろ、９月の診察時のデータより良かったりするのは何故？

ということで、今すぐどうこうする状態ではなかった
ただ、腹痛はあるので、何とかしてと訴えてみると
「下痢して、腸が動くことで痛みがあるんだと思うから、下痢止めのロペミン出しますね」
と言われ、２０回分も処方してくれた
痛みがあるときに飲むように、但し一日２錠までとの約束
「腸閉塞起こすかもしれないから、気をつけて様子見て、異常があったらすぐ来てください」
とのこと
…怖くて飲めないよ

ということで、木曜日の今日も、時々腹痛が襲ってくる
耐えるしかないなぁ…

腹痛、辛いです…

ここ一週間ほど、お腹が痛くて大変
先週は、だましながら仕事に行ってたけど
そろそろ限界が来そう

絶食を試みてもいるけど
エレンタールだけでは、カロリーが足りないわけで
試し飲みしてたラコールを正式にもらわないといけない

なので、今日午後から、予約外だけど
診察に行くことにした

…とりあえず、痛みを何とかして欲しい…

めげそう…

気持ちが「めげる」んじゃなくて
「物が壊れる」ほうの「めげる」

フレンタのポンプが調子悪い
っていうか、動かなかった

ルートをセットしようとして、開いてみても、開き方がおかしい
試しに、セットしないでスタートしてみると、全く動かない
警告音だけがうるさく鳴りっぱなし…
エレンタール流せないと困る
ただでさえ、体の調子悪いっていうのに
エレンタールまで流せなくなると、悪化する一方だ

何とか動かないかと、隙間にピンセットつっこんで無理矢理動かしてみた
…バキッ
って、いやんな音がしたけど、動き出した
ちょっと心配だけど、とりあえず動き出したから
そのまま使ってみることにした

以上が、昨夜の出来事
一応、何事もなく朝を迎えて、エレンタール１２００ｍｌ流し終えた

今晩も、とりあえず何事もなく動いている
でもやっぱり心配なので、次回診察時に交換してもらえるか聞いてみよう
…それまで保てばいいけど

新フレーバー

エレンタールのフレーバーが新しくなったと
あちこちで聞いて（読んで）たけど
自分のも、先週の診察でもらったフレーバーが新しくなってて
在庫が昨日で無くなったので、今日初めて使ってみることに

新しくなってたのは「青リンゴ」（パインはまだ旧いまま）
お知らせの紙に
「香料と包装デザインを更新しました
香料変更により色も変わっていますが（以下略）」
と書いてあったけど
青リンゴを溶かしてみると、以前のような青というか黄緑というか
そんな色は全くなくて、ほとんど無色に近かった
匂いはあまり変わってないような気もするけど
今日は、鼻が詰まってるのでよくわからない…
味は…、フレンタで落とすのでこれまたわからない
一応、指につけて舐めてみたんだけど、一口でも飲んでみないといけないな…

フレンタなのに、フレーバーがいるの？って思われるかもしれないけど
フレーバーのカロリーも馬鹿にはできないよ
一包２４キロカロリー、エレンタール１２００ｍｌ作るとフレーバーも四包使う
ということは全部で９６キロカロリー、約１００キロカロリー余分に摂取できる
使わないなんてもったいないでしょ
…っていうのが今まで、今回新しくなってカロリー数が少なくなってた
一包当たり２２．９キロカロリー
大した減りようじゃ無いかもしれないけど
なんだか損した気分…

診察日

診察行ってきました
ここ数日で、体調が急に悪くなってたので
CRPとか心配だった

終わってから奥さんの実家に行く予定だったんで
予約も一番の９時からでお願いしてたのに
結局呼ばれたのは１０時だった
採血も８時前には済ませてたのに…

んで、検査の結果は
CRP１．４８
前の０．８６から随分上昇
やっぱり炎症があるんだろうなぁ…
救いは白血球が４０００台まで回復してたことかな
このままの水準でいけば、レミケードもできるんだろうけど

んで、今回は特に何かすることもなく
様子見
大丈夫かなぁ…？

今回新しい薬が追加になった
「十全大補湯（じゅうぜんたいほとう）」
っていう漢方
ノイトロジンと同じような白血球増加の効き目があるそうな

…やっぱり漢方
味が強烈
一日三回飲むのは、正直つらい…

体調下降…

右の下腹部あたりに違和感が…
絞られるような感じ…
…痛みあり…

下痢の回数も、今日は普段と比べて多い…

体温は、いつも通りの平熱、むしろ低い位…

一時的なものなのか
それとも、やば～い状況なのか
一日じゃ判断がつかない…

明後日は診察日
採血の結果がどうなってることやら…

白血球数が、未だに低いまんまだから
レミケードも使える状況じゃないし…

あうぅ～

これで大丈夫…

金、土と二日もフレンタする前に、力尽きて
眠ってしまった
土曜日はまぁいいとしても、平日にしないと
翌日ちょっとしんどい
１２００キロカロリー分少ないわけだから、当然なんだけどね…

なので、今晩は、まだ娘が眠る前から、フレンタを始めることにした
これなら、寝かしつけるうちに、自分が寝てしまっても大丈夫

娘は、興味津々で、バックとかさわりに来てたけど

いてて…

今日は朝から、おなかの調子が悪かった
仕事休まないといけないほどじゃないけど
時々、奥の方から響いてくるような痛みに襲われたりした
先週末３日連続でフレンタできなかったのと
食事で、ちょっと（？）羽目を外したのがいけなかったらしい
自業自得…

節制しないとねぇ…

激減…

昨日は診察日でした

採血の結果、ＣＲＰが０．５２と若干上昇してました
今月は、いろいろ羽目外しちゃったから、自業自得ですね…

ところが、ＣＲＰ０．５２なんて大したこと無い事態が…

白血球数が１３００と激減…
急遽ノイトロを打ちました
原因はよくわかりませんが、多分イムランなんでしょう
今日より、一日２錠から１錠に変更になりました

感染症が怖い今日この頃です…

溺れるぅ…

昨晩、２回も溺れそうになりました。
フレンタで流してるエレンタールが、逆流してきたんです。
もうびっくりしました。冗談じゃなく溺れそうにでした。
エレンタールで窒息死なんて、洒落にならん…。
チューブの入りが悪かったんでしょうか？。
また起きるかと思うと、怖いです…。

もらってしまいました

娘から嘔吐下痢をもらってしまいました。
実際嘔吐はしてないけど、胃の辺りがムカムカしてます。
下痢は昨晩から続いてます。クローンが悪化しないか心配です。
後、困ったことに発熱中です。やっぱりしんどいですね…。
昨日はフレンタしなかったので、今日はしたほうがいいんだけど、無理かなぁ…。

冬到来、今年はフレンタ続くのか…？

昨日は立冬でした
いよいよ冬がやってくるわけですが
困ったことが有ります

鼻注のやりづらい季節なんです、自分にとっては…
エレンタールを溶かすときは、暖かいお湯を使っても
眠っている間に、冷えてしまって
その冷たいエレンタールが、チューブを伝って喉を通っていくのが
わかってしまう
おかげで目が覚める
以降、終わるまで眠れないし、体冷えるし…
そんなことで、今まで挫折してきました

母親に保温袋のようなものを作ってもらいましたので
この冬は、それで乗り切れたらなぁと思ってます
気休め程度かもしれないけど…

体調バッチリ（？）

今日は診察日でした

ちょっと風邪気味なので、炎症反応上がってるのかなと
少し心配しながら、診察受けました

結果は、先生も驚くＣＲＰ０．０５
全く持って、問題なしでした

かなり嬉しいです

ただ、微妙に貧血気味だったのが気にかかります
（ヘモグロビン１２．５だったので、ホントにたいした貧血では無いんですけどね…）

一時的ならいいけど…

なんだか昨晩から、気持ち悪い…
フレンタも、何度途中でやめようと思ったことか…
娘の風邪が、うつったかなぁ…

イムラン飲んでるから、心配だ…

ぎょっ…

昨日は月に一度の診察の日
体調もすこぶる良いので、何も心配せずに
診察に挑みました

その前に採血を済ませていたんですが
CRPの結果を見てびっくり
３．８…
ぬぁに～
焦りましたよ

先生からは、「風邪ひいた？」とか聞かれたけど
別にそんなことなかったし…
しばし考えること、数秒
もしかして「耳」？

前日まで、ズキンズキンと痛かったですよ
奥さんに見てもらったら「腫れてるよ」って言われてたし
炎症が起きててもおかしくなかったわけで…

そんなこんなで、今回のCRP上昇は
「耳」の炎症って事で決着しました

とは言っても、やっぱり心配なので
養生します…

診察結果

行ってきました診察に
ちゃんと採血予約も入ってました

んで、結果は…
退院時よりもさらにCRPは下がって、０．２０でした
よかったよかった

今後の予定をいろいろ話してきました
イムランは、今１００ｍｇ飲んでるけど、いずれ半分の５０ｍｇに
レミケードを３ヶ月ごとにしましょうか
と言うことになりそうです

食事療法はもちろんこのまま続けるけど
この治療方針で緩解を長期間維持できれば良いなと
思います

明日は診察

明日、退院後初の診察日
お腹の調子は、そこそこ良いので
大丈夫とは思うけど、どうだろうかな？

採血の予約は入ってなさそうだったけど
お願いして、炎症反応だけでも調べてもらおう…

チューブ飲み込み失敗続発中…

最近フレンタのチューブを入れるのによく失敗する
途中で引っかかったり、声帯に当たってるのか、痛かったりで
２～３回はやり直してる
チューブを入れるのとゴクンとするタイミングが上手く合わなくなってるみたい

今日は気管に入ったみたいでめちゃむせてしまった
苦しかった…

…スランプ？

ようやく…

今日の採血の結果…
退院が決定しました＾＾

明日退院します
４ヶ月、長かったです
色々あったです

まあ、してからが大変なんだけど…

いよいよ、最終判定…？

明日の採血結果次第で
退院できるかもしれません
…できないかもしれません

ドキドキ…

調子もいいし、急に理由もなく悪化することはないと思うけど
やっぱりドキドキ…

早くて２時過ぎにならないと結果が出ないみたい
退院するとしても、土曜日になるのかな

フレンタ中止

何か問題が発生したわけではないです
明日腹部エコーがあるので、今日だけ中止
久しぶりにフレンタ無しの睡眠ができます
ある程度慣れているとはいえ、やっぱり眠りが浅いように感じてたので
今晩はぐっすり眠れるかな

今日の採血でＣＲＰは０．３４、微妙です
明日のエコー検査の結果はどうなるかなぁ…

陰性化

今日の採血で、ついにＣＲＰが陰性化しました
と言っても、この病院での基準値内すれすれの
０．２９でしたが…

それでも、うれしいですよ
緩解になってきてるんだなぁと実感できますから

来週あと二回ほど採血して、より陰性化すれば尚良し
そうでなくても、ほぼ現状維持なら
「一度退院してみて、外来で様子を見るようにしようかな」
とのお言葉が…
今月中の退院が現実味を帯びてきましたよ

食事について、一度栄養士さんとお話しなくては…

病気のこと考えてる暇無し…

週末の外泊は大変でした
（体調は病院にいるときよりもよっぽど良かったです）
何がって、子供は軽い鼻風邪
奥さんも子供からもらったのか、ダウン寸前の風邪っぽい
外泊でのんびりするどころか、普段よりも家事に子供の相手に
大忙しでした、クローンのこと忘れるくらい…
でも、楽しかったです＾＾

それにしても、奥さんは毎日こんな生活をしているのかと思うと
頭が下がります
早く退院しなければ…
ちなみに、今日からお義母さんが来て下さっているので
安心して（？）外泊から帰ってこれました（正直帰りたくない…）

今日の採血の結果は
ＣＲＰ０．３３、赤沈４０ｍｍ
ＣＲＰはもう少しで陰性化しそうです
赤沈は多少反応が鈍いのであまり変わってないけど、下がってくるかな？
このままいけば、８月末には退院できそうな予感です
点滴で摂ってるカロリーや脂肪をどうするかって問題は残ってますが…

食物繊維

昨日の勉強会という名の雑談で
「パインファイバー」なる水溶性食物繊維がレタス５個分摂れるという
ものをもらってみた
下痢が改善するんだそうな

早速フレンタで落としてみたところ
今日のべんべんさんは、下痢が改善しました
と言いたいところだけど、実際は不明です
というのも、回数が減ってしまったのです
…これはやっぱり改善してるって事でしょうか？
今晩も使ってますが、明日が楽しみです

５包でフレンタ

今晩から（だけかも）
フレンタで落とすエレンタールを４から５包にしました
総量は変わらないので、濃度が少し高くなってます
奥さんには「大丈夫？」と心配されたけど
それは明日になってみないとわかんない
特にお腹の調子が変わらなかったら、ずっと５包でいこうかと思う
ゆるゆるさんになってしまったら、これまで通り４包で…

Ｐ．Ｓ．
関係ないけど、この記事が１００件目です
ここまで続いていることに、正直驚きです＾＾

毎日が…

一日の過ごし方がワンパターンです

起床→フレンタの片づけ→薬→ベッドの掃除まで二度寝
→検温まで三度寝＾＾；→検温と点滴→お昼の薬→午後はひたすらロジック
→夕方の薬→お風呂→フレンタ準備→適当な時間に就寝

午後のスケジュールは多少違うこともあるけど、ほぼ毎日こんな感じ
入院治療らしいものといえば、点滴ぐらいかなぁ…

こんな調子が続くようなら、退院してもよさそうだけど
点滴分のカロリーをどう摂るかが問題になるのかなぁ…？
フレンタ以外で栄養が摂れるといいんだけど
まだ経口摂取は抵抗がある（多分気持ち悪くなりそう）

寝過ぎるのもどうかと…

なぜか無性に眠たい
朝７時頃、フレンタに「終わったぞ」と起こされ、薬を飲む
その後９時頃まで二度寝
ベッドの掃除が終わって、再び睡眠
その内、検温に看護婦さんがやってくる
んで、お昼まで睡眠
お昼の薬を飲んだ後、またまた睡眠…
４時頃起きて、夕方の薬飲んだり、お風呂入ったり、ＴＶ見たり
９時前、フレンタの準備
で、今に至る
こんなに眠っているのに、すでにもう眠い…

身体が、無駄な行動を抑えて、自然治癒に力を注いでいるんだろうか…

体調のことをいろいろと…

今日は、なんだかお腹がゆるかったです
お腹の調子は特に悪いってわけじゃないのに何でだろ？
湯冷ましじゃなくて、普通の水道水でエレンタール溶かしたから？
家でも同じお水飲んでるのに、そこまでお腹弱ってるのかなぁ…

最近、寝不足気味です
たぶん、フレンタしてるから眠りが浅いんだと思う
きっと、また慣れてくれば爆睡できるようにはなると思うけどね

採血がありました
ＣＲＰは０．６でこの前と比べても横這いでした
赤沈は下がってました
なかなか良い感じです

…「きょうの料理」とかって、目に毒ですね

お腹ぐ～ぐ～…

最近体調が良いのはいいことなんだけど
困った問題が浮上
今までは、お腹張ってる～とか、痛い～とかで
それほど気になっていなかったけど
そういうのが、ほとんどなくなったおかげで
急に意識するように
「う～、お腹空いた～」
飴くっても、茶飲んでも、その一瞬はいいけど
すぐに、激しい空腹感が…
正直、腹痛よりも辛いかもしれん…
先生も「今がんばらないとね」というけれど
一日空腹感にさいなまれるのもどうかと…
と、愚痴ってみてもしかたないけどねぇ…
慣れるまで、耐えるしかないか

連休…

心配していた白血球の減少も無く（増えてました）
無事に外泊できました

んが、梅雨明けしたこともあり、連日気温の高いこと…
せっかく外泊できたのに、暑さのせいで、ほとんどのびてました
「お腹の調子はいいのに…、暑い～」

そう、フレンタを再開してすこぶるお腹の調子はいいようです
もちろん外泊中もフレンタ
こんなに調子がよくなるんなら、もっと早く再開してれば良かったと
ちょっと後悔中…

今日、一番暑い時間帯に病院に帰ってきました
もうそれだけで、へろへろです…
で、早速採血と点滴
採血の結果、白血球は更に増えて基準値内まで回復しました
それからＣＲＰは０．４９とこれまた大幅減少
もう少しで基準値内ですよ
赤沈は、反応が遅いのでまだ高めでしたけど
なんだか嬉しい＾＾
先生は、まだ波があるから、また上がるかもと慎重でしたけどね

この様子だと、８月中には退院できそう
なんて、淡い期待をしてみたり…

入院生活、まだまだかかりそう…

今までの検査の結果と、今後の治療方針について
家族そろって説明をしてもらいました
（個人的にはその都度聞いていましたが）

入院前の内視鏡検査の所見と比べて、レミケード後の所見では
改善傾向は見られるが、まだかなり活動性の状態だということでした
免疫抑制剤も投与してるけど、その効果もまだはっきりと現れてきていないそうです
一ヶ月くらい様子をみて、効果が見込めそうになかったら
外科的治療に移行しないといけないかもとのことでした

レミケード、免疫抑制剤使用のため、ＩＶＨは感染リスクが非常に高いので
避ける方針のようです

先生も自分も、手術はできるだけ避けたいので
栄養療法をきっちりやりつつ、薬の効果が出るのを祈るしかないですね

それから、ストレスをためないようにするのも大事
なんだか、お腹の調子が良いときでも、仕事のことを考えたりすると
おやおや？
って、いやんな感じになる
もう、３ヶ月もお休みしてるからなぁ…
休職なり、最悪退職も考えんといけないのかな…

楽しみが…

週末の楽しみな外泊が禁止になりそう…
今朝採血したんだけど、白血球が減少してきているとのこと
今のレベルのままなら、ノイトロも必要ないし、外泊も大丈夫らしいんだけど
土曜日の採血で、更に減少してるようなら、
「外泊は諦めてもらわないといけないなぁ」
だって…

せっかくの連休なのに、勘弁して下さい…

フレンタ

再開しました
とりあえず、こんばんは３包９００ｍｌを
１００ｍｌ／時で落としてます

心配していたチューブも、すんなり入ってくれてご機嫌です＾＾
でも、やっぱり久しぶりなので、鼻の奥のあたりがちょっと痛いかな
まぁ、寝られないって事はないと思うけど…

ちなみに使用しているチューブ、バック、ポンプは
フレゼニウス社のフレンタシステムです
チューブは６．５Ｆｒでそれなりの固さがあり、ガイドワイヤー無しでもＯＫです
バックは１０００ｍｌ＋αしか入らないので、４包まではいけるかもしれないけど
５包は無理かな…
ポンプは、使いやすいです。特に不満はありません

栄養不足改善、開始ですよ＾＾

ついに…

今日は、完全にエレンタールを拒絶してしまいました
お腹が空いて大変です
ＴＶで、鮎の塩焼きなんて出た時なんて
もう、ぐぁ～、って感じでした＾＾；

コメントもいただいてますが
明日、フレンタ（鼻注）をしようかと思ってます
入院中はしないだろうと思ってましたけど
こうなってしまったからには、栄養不足改善にも再開しなければ…
ポンプは病棟にあるらしいので、バックとチューブを持ってきてもらわねば
フレンタを入れるのは、一月前のニフレック流し込み以来
すんなり入るといいなぁ

ホントにエレンタール拒否症…

大変困ってます
ホントにエレンタールを飲むのがしんどいです
精神的にもだけど
飲んでる時、飲んだ後とにかく気持ち悪い…
それから飲み終わってからの、お腹のぐるぐる…
もう辛すぎです
でも飲まなきゃって思うと、かえってストレスになってる気がします

先生に、この想いをぶちまけても
点滴増やそうか？、とか
もう少しカロリーの高いのに変えようか？
って、話になるだけのような気がする
そんな単純な事じゃないのに…

ということを、看護婦さんにはぶちまけてみた

もう、どうしたらいいんでしょうか…？

よかったり悪かったり…

どうも安定してない

今日はお昼過ぎ頃から、かなり調子悪かった
吐き気とか詰まった感じはないんで、狭窄してるわけじゃないと思う

なのに、子供がやってきてしばらく遊んでいるうちに
あれ？、さっきの調子の悪さはどこいった？
っていうくらい、快調に

精神的によかったり悪かったりしてるみたい…
さすがに三ヶ月近く入院生活送ってると
精神にも異常きたしてくるかもしれんわなぁ…
一度、カウンセリング受けた方がいいのかぁ…？

エレン拒否症…？

お昼までは調子よかったのに
二つ目のエレンタールを飲み始めた途端
おかしくなった…

急にグルグル言い出すし、得も言われぬ気持ち悪さ
絞られる感じかな…

なぜに…
一時的だったら良いんだけど…

異常なし（今のところ…）

採血の結果です

ＣＲＰは月曜日とほぼ変わらずの０．５
骨髄抑制など、白血球減少等も見られなかったみたいです
よかったよぉ…

ただ、今日は薬剤師さんも来られて
実際イムランの効果が出始めるのは、これからですよ
と、説明してくれました
ってぇことは、副作用もこれからが本番ってことですかい…

まだまだ油断は禁物ってことですね

回復の兆し…

ようやっとだるさ、しんどさ、ムカムカ感が
治まってきた

エンシュアもエレンタールも一つづつ飲めるようになった
まぁ、徐々に増やしていって元の量に戻さないとね

明日は採血あり
先生曰く「そろそろ薬の効果が現れる頃…」
ってことは、骨髄抑制なんかの副作用も現れてくるってことかぁ…？

ふぅ～…

体調変わらず…

栄養不足気味だから
体重も減少気味
看護婦さんからは、ちょっとやつれたねといわれる…

気持ち悪い「げっぷ」も止まらないし…

お腹空いて、眠れないし…

悪循環…

いまだに、だるだる…

週末外泊したものの
だるくてしんどくて、ほとんど寝てるだけだった…

おまけに気持ち悪いから、エレンタールもエンシュアも受け付けないし
五分粥とかそうめんとか、あっさりしたものは何とか食べれたけど
栄養不足気味で、益々しんどい…

今日採血した
ＣＲＰは０．４まで下がってて、血液の副作用は見られないとのこと
良かった
こんな状態で、更に骨髄抑制なんて副作用がでたら、洒落にならん…

後は、このだるさ、しんどさが治まって、栄養もそれなりに摂れるようになれば
いうことなし
なんだけど…

注腸…

注腸検査だったわけども
昨晩の下剤もきつかった
先生が考慮して、半分の１００ｍｌにしてくれたのに
匂いかいだだけではきそうになるは
鼻つまんで飲んでみたけど、最後の一口で、ほんとにオェってなるは
さんざん…
その後も、そんなに飲んでねぇよってくらい出るし…
マグコロールＰ、恐るべし…

んで、今日へろへろな状態なのに、追い打ちをかけるように
レシカルボン座薬…
二つできれいにならず、追加でもう一個
ほんとは、さらにもう一個追加されるところだったけど
検査終わったら「うどんぐらい食べてもいいんなら、がんばる」
っていったら、無しになった…
悲しい…

検査が始まったら、これまた今回はきつかった
もう限界ですっていうまで、空気入れるんだもん
破裂するかと思った
途中ろう孔があって、空気がそっちにながれて、奥が膨らまないからだったみたいだけど
…ろう孔かよ…

検査終了後も、お腹は張って苦しいし、へろへろだし
検査後に飲んだイムランのせいなのか、ムカムカするしで
最悪です…

勘弁して下さい…

やる気がおきん…

もうとにかく眠い…
おまけに、今日はめちゃめちゃだるい…
追い打ちをかけて、気持ち悪い…

イムランの副作用？
とにかく、なんにもしたくない気分

エレンタールも、ノルマ不達成

いつまでこんな状態が続くの～？

こんな状態なのに、明日は注腸検査
目の前に下剤があります
匂いかいだだけで、吐き気が…
きびしい…

とにかく眠い…

今のところ、聞いてたようなイムランの影響は出てない
けど、朝から異常に眠い、眠い、眠い…

午前、爆睡
午後、子供が来るまで爆睡
今、消灯前なのに眠い

今日一日、何時間寝てるんだろ…

この眠気は、副作用…？
（看護婦さんには、違うよ、といわれた…）

金曜日に、注腸検査をするかも
また下剤かぁ…

始まりました…

今朝から、イムラン開始

とりあえず、今日一日は特に変わりなし

副作用出なきゃいいけど…

無性に眠たいのは、昨日の疲れが出てるだけ？
それとも薬の影響？…

今朝の体重：５０．１

週末恒例の外泊です
実家にきてます

実家の体重計は体脂肪も測れる
んで、体重はほぼ横ばい
でもでも、体脂肪は１５．５％にまで増えてました＾＾

見えないところで増えていってるのね

白い大きな「ドーナツ」…

昨日、CT検査を初めて受けた

内視鏡とかに比べたら、楽な検査なんだろうけど
やっぱり、初めてともなるとドキドキ…
ただでさえ、丸一日待たされたわけだし…

１１時ごろの予定と聞いてたのに、１時間も早く呼ばれる
内視鏡のときとえらい違いだ

検査室に入ると、まず、「造影剤を入れるためのルートを取りますね」といわれる…
ん？、すでに点滴してるルートがあるのに、なぜ？
「薬剤と混ざるといけないから」、ごもっとも…
んで、かなり太い針だったみたいで（多分ジェリコ並み）、痛かった
（痛くない検査って聞いたのに…、ってちょっと文句つけるところが違うか）

いざ検査開始
おお～、まるででっかいドーナツだぁ
などととぼけた感想を持ちながら機械の中へ
「はじめますね」のアナウンスとともに、ドーナツの中で何かが回り始める…
「息を吸って止めてください」、うわっ、機械がしゃべった（…お馬鹿）
なんせ、何もかも初めてだから…＾＾；

全部で３回撮ったけど、２回目時に造影剤入れたときはびっくりした
全身が、ぽっぽぽっぽしてくるんだもん
さらに血液の流れがわかるほど
なかなか、楽しい（？）経験しました

検査の結果は
「膿瘍、その他異常なものは見られませんでした」
とのことでした、ホッ

来週から、免疫抑制剤（おそらく「イムラン」）導入です
副作用も怖いけど、それよりもちゃんと効いてくれるかどうかが心配…

結婚・恋愛のこと

くろーん調理師？さんのクローン病と結婚について・・・について、思ったこと書いてみようかと…

自分は結婚して４年がたちました
病気になった（診断がついた）のは、高校２年生の夏なので
奥さんより、病気とのお付き合いのほうが遥かに長いです

お付き合いする前から、病気のことは知ってました
知り合ったきっかけが、共通の友人でクローン病の方の紹介だったんで
こちらから言うまでもなく、すでに知られてたんですね＾＾；
（ちなみに奥さんは、健常人です）

病気のことを１００％でなくとも、知っておいてもらうことは
お付き合いする上でも大切なことだと思う
結婚直前になって知らせて破談になる、ということもあるだろうけど
その前のお付き合いしている段階で、いろいろ支障が出てくるように思います
（一番の支障はやっぱり食事だろうなぁ）
そういうことを気にして、また無理をしてお付き合いするくらいなら
はじめに知らせたほうが、後々によい結果になると思います
（自分がそうでしたから…）

相手のご両親が、どれだけ理解してくれるかって言う問題もあるけど
結婚は、本人同士の同意で成り立つものだから
結婚した後からでも、説明して理解してもらえばいいような気もします（っていう考えはあまいかなぁ…）

ちなみに、義母には、「何でも食べることができない」程度、理解してもらってます
でも自分には、それで十分なような気がします

結局は、病気があろうが、健康体であろうが
結婚・恋愛はお互いの「心のつながり」だと思うので
お互いのことを、分かり合い信頼しあうことが一番じゃないでしょうか
そうすれば、この先どんなことがあっても、乗り越えることができるんじゃないかな…

まずは一安心…

腹部エコー受けました
結果からいうと、膿瘍らしきものは見当たらなかったとのこと
ちょっと一安心

検査中困ったことが
気温が上がってるもんだから、クーラーがかかってるみたいなんだよね
んで、お腹丸出し状態だから、冷える冷える…
このせいで、お腹壊したらどうすんだ
ただでさえ、今日は調子悪いのに…

とまぁ、軽く愚痴ってみたけど
実は、この病院の検査技師さんとは、とある理由でとってもお知り合いなのです
なので、検査中はいろいろなお話をしました（半分愚痴を聞いてもらった）
おかげで、それほど時間も気にならず、あっちゅう間に終わりましたとさ

ごめんなさい、もう飲めません…

検査のため昨日飲めなかった「ＰＮ－Ｈｉ」

「ＭＡ－８」と同じメーカーなので、飲むためにはハサミでチョッキンしないといけないのが、面倒です

熱量は２００ｋｃａｌ／２００ｍｌと、いままでと同じ
脂質は４．０ｇと、ほぼ同じ
その他の栄養成分も申し分ないと思う
なかなかいいんじゃないの

さて、経口摂取するための最重要項目（？）
味です
一口飲んでみました…
…激まずです；＿；
大豆っぽい味なんでけど、その旨みというか一番大事なところを
すっぱり抜いてしまったような感じです
よっぽどエレンタールがかわいく思えます
鼻注するなら問題ないと思うけど、これを経口で摂るには（自分は）無理です
四分の一ほど飲んだところでギブアップ
「ＭＡ－８」と同じメーカーなのに、この味の差は何なんでしょう…？

残りはというと
「ごめんなさい」と心の中で誤られながら
流しの中へと流れていってしまわれました…

退院が遠ざかっていく～

昨日の結果を聞きました
潰瘍は思いのほかよくなってないそうな…
レミケード３回打ちしたのに、あまり効いてないみたい
抗体ができちゃったのかなぁ…
それとも、副作用を防ぐために、投与前に入れたステロイド剤が
副作用だけでなく、効果まで防いじゃった？
…洒落にならん

まぁ、そんなことで、免疫抑制剤を導入することになりそうなんだけど
その前に、お腹のエコーとCTの検査が必要とのこと
なぜに、って思って説明の続きを聞いてみると
S状結腸のところに、膿らしきものがあったので、腹腔内に膿瘍があるかもしれない
なので、それを確かめてからでないと、薬も使えない
「薬使って、免疫力落ちてるときに、感染起こすと怖いからねぇ…」
ごもっともです
でも、お腹の中でそんな大変なことになってるかもしれないとは…
最近は、調子も比較的よくて、そろそろ退院できるのかなぁって思ってたのに…
先生さらに一言
「このままだったら、手術も考えんといけんなぁ」
なんですと！？
まだ一度もしたこと無いし、今後も手術だけは回避したいので、先生お願いしますよぉ～
と言ってみたところで、どうにかなるわけじゃないし
「はぁ、そうですか…」
と、気の無い返事だけしときました

退院はいつになるのやら…

大腸内視鏡（の前）

昨日、大腸内視鏡しました

朝も早くからニフレック、憂鬱…
実は、１ｍｌたりとも口から飲めません
あの味が我慢できん、口に含んだとたん「うげ～」
というわけで、裏技（？）を使います
最近はぜんぜんやってないんだけど、昔取った杵柄、鼻注で入れてしまいます
時間はかかるけど（昨日は４時間かかった）、２リットル完飲
途中、気分も悪くなることも無かったので、なかなか絶好調でした…
ただ、毎度のことだけど、だんだんお尻の皮膚が荒れてくるのか、ヒリヒリして痛かった…
シャワートイレで、洗浄しようっものなら「ひょぇ～」って思わず飛び上がりそうになったり…
検査前は、何かと大変です…

さて、１０時３０分頃にニフレックも終了し、べんべんさんの状態もOKでました
あとは、検査に呼ばれるのを待つだけ
たいていは、お昼ちょっと過ぎるぐらいに呼ばれてるので、それくらいかなぁって思ってた
ところが、お昼過ぎても呼ばれない、１時が過ぎて、２時になって…
いつまで待たせるんじゃい！
エレンタールも何にも摂ってないから、ええ加減おなかも空いてくるし…
ついに３時になって、奥さんと子供が着替えをもってやってくる
「まだ呼ばれてないの」って、奥さんもびっくり
で、やっと、ついに３時３０分過ぎ、呼ばれた…
待ちくたびれたよ、ホント…

んで、検査のほうはというと
…いつも安定剤（麻酔？）を打ってしてるので、まったく覚えておりません＾＾；
気がついたら、夜の９時過ぎでした＾＾；
なんとなく、まだ頭がぼ～っとしてるけど、せめてエンシュアだけでも飲んで栄養を摂らないと…
１缶が限界でした…

腸管洗浄が完了して、６時間もたった後の検査だったけど、再検査なんてないよなぁ…？

飲みやすいのに、残念…

今日試飲したのは「MA-8」でした
高栄養流動食で２００kcal／２００ｍｌ
成分に植物油が入ってて脂質が６．０ｇ
むむむ、大丈夫かいな…？
ちょっと注意が必要かもしれんね
そのほかの栄養成分は、今まで試したのとそう変わらない

んで、味はというと
ネットで調べたところバニラ味らしい
エンシュアといい、バニラ味って多いね
飲んでみる…、うん、思ってよりずっとあっさりしてる
ほんのりバニラって感じ（言い方返れば、味も素っ気もない…）
これからの暑くなる時期には、冷やしておけば
ずいぶんと飲みやすいかも

ただ、パッケージがストローで刺して飲むタイプじゃない
ハサミでパックを切ってやらんといけん
う～、めんどくさい…

結構いける

今日のお試しは「エフツーアルファ（Ｆ２α）」
液状総合栄養食だそうな
２００ｋｃａｌ／２００ｍｌで、熱量的には今までと同じ
水溶性、不溶性それぞれの繊維と、オリゴ糖が配合してあるのが
特徴なのかな
わざわざパッケージに書いてあるから
脂質も４．４ｇ／２００ｍｌで、結構入ってるんじゃないかな
…大丈夫か、おなか

で、成分は悪くないけど、問題は飲みやすい味かどうか

うん、結構いける
一応ミックスフルーツ味らしいけど
感じとしてはエンシュアのストロベリー味に似てる
飲み込んだあと、微妙に苦味を感じたけど、ほとんど気にならない
これなら、しばらくは続けて飲めるんじゃないかな
ただ心配なのは、エンシュアのストロベリー味はしばらく飲んでるうちに飽きちゃたから
この味もすぐに飽きてしまうかもしれない
ちなみに、抹茶味というのもあるらしい

濃厚流動食

昨日から、一日一種類ずつ濃厚流動食を出してもらってる
んで、ためしにどれくらい種類があるのか検索してみた

こんな表「濃厚流動食　治療食」が見つかった
数えちゃいないけど、味が違うだけっていうのもあるけど
こんなにあるとは思わなんだ…

まさか、これ全部がここの病院にあるとは思わないけど
あるいみ、毎日が楽しみかも…

まずい…

今日は朝食に「イソテンダー」という
濃厚流動食がでました

冷蔵庫でしばらく冷やして、いざ飲んでみる
…まず～い
口に入れたすぐは、カロリーメイトっぽかったけど
飲み込んでから、えもいわれぬ苦味というかなんちゅうか…
２０８ｋｃａｌ／２００ｍｌで、熱量はエンシュア、エレンタール並
でも、もういいかな

食事…

本日、入院して初めて昼食出ました
…テルミールミニ（コーヒー）が一本だったけど

でもでも、こうやって食事時間に配膳されてくるのは
初体験だったもので、昼寝中で爆睡中だったとはいえ
うれしかったですよ

エレンタール４包
エンシュア２缶
テルミニ１本

病状が…

なかなか、完全に落ち着いてこない
おなかの痛みとか、目立った症状はほとんど無いけど
でも、炎症反応が、月曜日の採血で、ＣＲＰ０．３だったのが木曜日では０．７に上昇
微熱も昨日今日あたり出てきてる
なんだかなぁ…

おかげで当初は一ヶ月の入院予定だったのに
そろそろ二ヶ月が経とうとしてるよ…
う～、部屋代費用がかさむ…

それから職場にも迷惑かけちゃってるしなぁ…

こういうもろもろの心配するから
それがストレスになって、よくなるものもならないのかなぁ…

エレンタール４包
エンシュア２缶
栄養療法は、きっちりできてて、順調なのに…

あ～あ…

採血検査がありました
炎症反応は、CRP０．７、赤沈２９ｃｍ
…悪化してるやん

入院絶食中なのに、何がいけないんでしょ？
一応許可の出てる飴の食べすぎ？、ガムの噛みすぎ？

…まだまだ退院できそうにないなぁ
また明日、職場に連絡しなきゃ、嫌だなぁ…
って、悪化の原因はこのストレスか…

エレンタール４包
エンシュア２缶
今日もノルマ達成

体重：４９．１

また、やっちまった…

油断した…

最近は無かったのに
ちょっとお昼ねしてるうちにぶりぶり…

痔ろうの手術とか何回かしてるから括約筋が緩いんだろうなぁ…
む～、寝てるときって無意識にやっちゃってるから、どうしようもないよなぁ…
これでまた、しばらく夜寝るのが怖いぞぉ…
って、心配で今晩眠れないかも…

エレンタール４包
エンシュア２缶
（本日もノルマ達成＾＾）

体重：５０．３
（入院して以来初の５０台、っていうか何ヶ月ぶりだっけ…？）

ジェリコの試練…

三日も外泊してると、病院に帰ってくるのがおっくうになるね…

みんなそういう時ってどうしてるのかな？

なんとか気持ちを奮い立たせて帰ってきたけどさ…

さて、外泊から帰ってきて一番嫌なことは、なんと言ってもジェリコでしょう

腕の先のほうでちょっと太目の針を刺すもんだから、痛くて痛くて…

（腕先にいけばいくほど痛みは強くなる。指先なんてもうびっくりするよ）

でも、これに耐えないと、入院中の栄養素の一部、点滴ができないからなぁ

いつまで経っても、なかなか慣れないなぁ…

エレンタール４包（ゼリー作りに失敗、すべて液体…）

エンシュア２缶

朝：食パン

体重：４９．１

外泊

月曜日の朝まで許可がでました
なにかするわけじゃないけど、病室よりかは環境がいいでしょう
のんびり、ごろごろ過ごそうかな…

エレンタール３包
エンシュア２缶
夜：そうめん（えっ！）

本日の体重：４８．６ｋｇ

エレンタール ゼリーミックス

入院して一ヶ月以上経つわけだけど

体重がひとつも戻ってこないのはどういうことでしょう

増えるどころか減ってるんですが…

昨日今日で、エレンタールのゼリーを食してみた。コーヒー味と青りんご味

もともとコーヒーは飲まない人だけど、

まぁ、そういう理由でなくても味はいまいち…

においはおいしそうなんだけどねぇ…

さて、青りんごのほうは、普段フレーバーで青りんごを使ってるので

それほど違和感無く食せましたよ

ん～、ただ、液体のときは３００ｍｌ、ゼリーは１５０ｍｌと濃度が２倍だから

おなかが緩くなりそうでこわいなぁ…

自分メモ的に

エレンタール４包（内ゼリーが１包）

エンシュア(バニラ）２缶

いきなりですが

入院治療中です。一ヶ月以上になりますよ

日がな一日いろんなブログ見て回ってると

なんだか自分もやってみたくなったっていうかなんちゅうか…

んで、思い立ったが吉日ってことで、始めてしまいました

飽きっぽい性格なので、いつまで続くかという心配もありますが…

お付き合いくださいませ

ちょうど今はお昼時だけど、クローン病で入院してますんで

当然食事は一切出ませんよ

隣の人の食事のにおいをおかずに、エレンタール飲んでます

はやく元気になって、なんか食べたい…